El alcalde de Totana, Juan José Cánovas, se ha reunido recientemente con responsables de la Asociación de Enfermedades Raras "D´Genes" con el fin de tratar proyectos de colaboración institucional que favorezcan al colectivo y a sus familiares.
El regidor ha mantenido un encuentro de trabajo con el presidente de esta asociación, Juan Carrión, y con el director del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", Miguel Ángel Ruiz Carabías, ubicado en la calle San Cristóbal de esta localidad, donde se da una mejor respuesta terapéutica a los afectados por una patología poco frecuente a través de la cartera de servicios que ofrece esta asociación.
Entre los asuntos que se han abordado durante la reunión, destacan la cesión de un espacio en el polígono industrial "El Saladar" para poder usarlo como almacén, la inclusión de la calle San Cristóbal dentro de las obras del Plan de Actuación Regional de Dinamización de Obras y Servicios Municipales con el fin de proceder a los reglamentos y normativa en materia de accesibilidad.
Además, se ha pedido el estudio por parte de la Concejalía de Seguridad Ciudadana y Tráfico para que la calle San Cristóbal pueda tener un acceso restringido y uso peatonal, así como que se aplique la exención del IBI a esta asociación en virtud de la normativa actual.
También se ha tratado durante la reunión el cumplimiento de la moción de Totana como Amiga Solidaria con las Enfermedades Raras, poniendo un monumento en un espacio público y placas conmemorativas a las entradas al casco urbano.
Los responsables de la asociación "D´Genes" han tomado en consideración con el alcalde la posibilidad de suscribir un convenio de colaboración para el mantenimiento del Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela", así como la cesión de un espacio en el polígono industrial para actividades de respiro familiar, ocio y actividades terapéuticas.
Los representantes de "D´Genes" también han pedido la colaboración de sonido y apoyo institucional en la celebración de la "Gala Inocente" del próximo 27 de diciembre y la celebración de un acto de degustación solidaria de jamón en la plaza Balsa Vieja durante el mes de diciembre a favor de las enfermedades poco frecuentes.
El alcalde ha destacado la labor que viene desarrollando históricamente en este municipio a favor del colectivo de pacientes y familiares con enfermedades poco frecuentes y ha señalado que la institución municipal continuará prestando colaboración, en la medida de sus posibilidades, en todo lo que pueda y sea posible.
